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兄弟二人同患罕见病 哥哥:把活的机会留给弟弟

文章来源:中心供氧系统 更新时间:2018/6/1 浏览次数:177次
    黑龙江哈尔滨五常的王彦召与弟弟王彦鸿同病相怜,都患有粘多糖贮积症(Ⅱ型)。病者大多身材矮小,骨骼异常,智力低下。因伴有多种并发症,病者在10岁左右死亡率高。病者大多“长不大,活不长”,又被称为“粘宝宝”。目前24岁的王彦召身高1米46,15岁的弟弟也只有1米38。兄弟俩生活自理,智力几乎与常人无异,实属罕见。
粘多糖贮积症是一种罕见的隐形遗传病,王彦召兄弟俩属于Ⅱ型。王彦召说,爸妈看到家族中多是男孩患病,生女孩的没事,于是怀着侥幸心理生了二胎,但仍然是男孩。弟弟7岁时发病,使这个家庭雪上加霜。
“我们一家四口,只有爸爸健康。”王彦召说。2003年,生下弟弟不久,妈妈就被查出患有甲状腺淋巴癌,右侧淋巴全部切除。术后,夫妻俩补拍了婚纱照。王彦召的爸爸王启刚说:“我怕她万一有什么不测,不想让她留下遗憾。”
妻子好些了,王启刚继续为儿子求医,“我知道俩儿子治愈希望不大,但有没有办法缓解痛苦、延长寿命呢?”除了关节异常,疼痛难忍,粘多糖贮积症还伴有肝大脾大。去年3月,王彦召因脾脏巨大压迫心脏,随时有生命危险,手术切除脾脏后才得以脱险。
20多年来,王启刚只要一睁眼就是想办法给他们娘仨看病,连做梦都在医院。但他从不言弃,“有他们在,家就在。”得知骨髓移植能够有效改善症状,兄弟俩赶紧和家人做了配型。“我家的情况不可能把我俩都治好,弟弟还小,很难得他和爸爸配型成功,那我就把活的机会留给弟弟。”王彦召说。
目前,王彦鸿已经进入无菌仓等待移植。身高1米65却只有80多斤的张凤云坚持进仓照顾儿子,“等我实在坚持不住再换人吧。”为了保证无菌,除了照顾儿子,她还要清理无菌仓,擦洗地面。
“我以前很自卑,但看到爸爸从不放弃,作为儿子,我也不能怂。”后来,王彦召开始玩起了直播。兄弟俩模仿白云和黑土的视频发出后,曾一度走红网络。“附近的人都关注我俩了,村里举办活动的时候还请我们去表演节目。”王彦召说,“我爸真的太不容易了,我也想分担一些。”
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